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Sobre la iniciativa:
I hackathon Más Tiempo y Mejor
En Sanofi queremos seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes y por este motivo este año nos hemos propuesto un reto mayúsculo: ¡organizar el I hackathon Más Tiempo y Mejor!
Queremos propiciar un gran encuentro de talentos que nos permita encontrar las mejores ideas y desarrollar un proyecto en beneficio de los pacientes con mieloma múltiple.
• ¿Cómo?
Nos proponemos abordar tres desafíos clave: la nutrición, la salud psicosocial y apoyo al cuidador/familiar de estos pacientes. ¡Pero la iniciativa está abierta a toda idea que mejore la vida de las personas con Mieloma Múltiple!
• ¿Cuándo será este emocionante evento?
¡El 6 y 7 de septiembre!
En el marco del Día Mundial del Mieloma Múltiple.
ESTE RETO ES PARA VOSOTROS SI SOIS….
Emprendedores/as con inquietudes en el campo de la salud
Personas con conocimientos o experiencia en alguno de los retos
Desarrolladores/as o programadores/as
Profesionales de la salud o cuidadores de pacientes con MM
Estudiantes de una carrera relacionada con la salud
¡O simplemente personas que quieran mejorar la vida de los pacientes!
Cómo participar
Si sois un grupo de entre 2 y 4 personas, tenéis ganas de participar y queréis ganar un premio de 3.000 € para desarrollar vuestro proyecto, podéis acceder aquí:
¿Necesitas inspiración?
Nutrición
El mieloma múltiple es una enfermedad que requiere de tratamientos sucesivos, lo que hace importante que desde el momento del diagnóstico se haga todo lo posible para mejorar la situación clínica del paciente. Es ahí donde resulta esencial el abordaje nutricional para disminuir el riesgo de complicaciones y evitar el deterioro de la calidad de vida de los pacientes, ya que un buen estado nutricional está asociado a mejor tolerancia a los tratamientos, a mejor calidad de vida y a una menor morbimortalidad.
No existe una dieta específica para los pacientes mieloma múltiple, ya que depende mucho del estado de la enfermedad y de los síntomas del paciente. Son frecuentes las náuseas, vómitos y falta de apetito, por lo que se recomienda comer poco y a menudo, masticar bien los alimentos, no acostarse inmediatamente después de comer y usar ropa que no oprima la zona abdominal. Además, se sugiere priorizar los alimentos de alto valor nutricional, como frutos secos, huevos, lácteos, carnes y pescados bien cocidos, ya que aportan gran cantidad de energía en poco volumen, y evitar aquellos elementos que contienen más grasas saturadas.
En definitiva, se recomienda un patrón de dieta mediterránea, con una buena rutina de sueño y la realización de deporte.
Ejemplo
Un proyecto que encajaría en esta sección sería un canal de YouTube con recetas y consejos nutricionales que ayudara a los pacientes a saber qué alimentos comer y como combinarlos para tener una dieta nutritiva y adecuada para su enfermedad.
La salud psicosocial
El diagnóstico de cáncer, especialmente el mieloma múltiple, tiene un impacto significativo en la salud física y emocional del paciente, así como en sus relaciones interpersonales y laborales. Estos cambios pueden producir desajustes que requieran un apoyo especifico. Por lo tanto, es crucial que los pacientes y sus familiares reciban información adecuada para hacer frente a los cambios que pueden surgir en diferentes áreas de sus vidas.
Durante el curso de la enfermedad, tanto los pacientes como los cuidadores pueden experimentar síntomas de depresión y ansiedad que van desde un bajo estado de ánimo hasta problemas para conciliar el sueño o ataques de pánico. Es importante reconocer estos síntomas y comunicarlos a los profesionales sanitarios para recibir el tratamiento adecuado.
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple destaca la importancia del apoyo emocional por parte de los seres queridos en el proceso de afrontamiento de la enfermedad. Diferentes estudios han demostrado que los pacientes que perciben apoyo de su entorno cercano tienen menos dificultades para hacer frente a la enfermedad.
Ejemplo
Un proyecto para esta sección podría ser una red social específica para pacientes que pusiera en contacto a los pacientes con otros pacientes con Mieloma múltiple para poder mantener el contacto entre ellos, compartir dudas y experiencias y ayudarse mutuamente. Eventualmente podría incorporarse un psicólogo/a clínico voluntario/a.
Apoyo al cuidador/familiar
El Mieloma Múltiple no sólo afecta al paciente, sino también a su entorno cercano. Los cuidadores y familiares de las personas con mieloma múltiple pueden experimentar un gran estrés emocional debido a la naturaleza de la enfermedad y las demandas del cuidado.
Es importante reconocer que el cuidado de un paciente con mieloma múltiple puede ser agotador física y emocionalmente. Los cuidadores y familiares pueden sentirse abrumados por la cantidad de tareas que deben realizar, como administrar medicamentos, acompañar al paciente a citas médicas y proporcionar apoyo emocional. Además, pueden experimentar sentimientos de tristeza, ansiedad y aislamiento social.
Es fundamental que los cuidadores y familiares reciban el apoyo adecuado para hacer frente a las demandas del cuidado. Esto puede incluir información sobre la enfermedad y sus tratamientos, así como recursos para el cuidado personal y el bienestar emocional. Los grupos de apoyo y las organizaciones de pacientes también pueden proporcionar un espacio seguro para compartir experiencias y recibir apoyo emocional.
Ejemplo
Creación de una plataforma en línea que conecte a los cuidadores con voluntarios capacitados (cuidadores profesionales, abogados, personal sanitario). Estos voluntarios podrían ofrecer apoyo emocional, asesoramiento legal y sanitario básico online a los cuidadores de forma altruista.
Reto libre
Este reto brinda a los participantes la oportunidad única de proponer y desarrollar soluciones innovadoras para una amplia gama de problemáticas relacionadas con los pacientes de mieloma múltiple y/o sus familiares o cuidadores.
El reto con temática abierta permite explorar otros ámbitos que se consideren relevantes para mejorar la vida de aquellas personas afectadas por el mieloma múltiple.
Desde la tecnología hasta el medio ambiente, la educación o cualquier otra área, este desafío invita a los participantes a desplegar su creatividad y habilidades para aportar soluciones más allá de los retos inicialmente predefinidos y generar un impacto positivo en la calidad de vida de los pacientes.
Ejemplo
En esta categoría, podrían surgir propuestas que integren avances tecnológicos para mejorar la monitorización de la salud del paciente, iniciativas que promuevan la conciencia ambiental para reducir el impacto de la enfermedad en el entorno, o programas educativos que empoderen a los pacientes y sus familias para gestionar mejor su condición y su bienestar general.
Ediciones anteriores de la Beca Más Tiempo y Mejor
La Beca nace con el fin de encontrar nuevos proyectos con carácter social, innovadores y multidisciplinares, que sean capaces de tener un impacto real en la vida de los pacientes con Mieloma Múltiple y que tengan como objetivo principal mejorar el día a día de aquellos que padezcan la enfermedad y a su entorno.
Proyecto ganador 2020
Fundación Diversión Solidaria (Madrid) y su programa para paciente oncológico adulto
Proyecto ganador 2021
ALCLES (León) y su programa de relajación y estimulación a través de realidad virtual
Pacientes con mieloma
múltiple (MM):
¿Qué valor tiene el tiempo en un paciente con mieloma múltiple?
María, médico
María comparte su historia de cómo el estar con pacientes con MM le ha hecho luchar por mejorar al máximo su calidad de vida.
María José, paciente
¿Cómo afrontar la realidad de esta enfermedad? María José nos explica cómo ganarle la batalla psicológica.
Marco, paciente
Marco cuenta cómo el MM ha cambiado su filosofía de vida y cómo afonta él este nuevo periodo.
En Europa se diagnostican cada año miles de pacientes con Mieloma Múltiple (MM) que necesitan mejorar su calidad de vida.
Los pacientes están obligados a convivir con todas las consecuencias de la enfermedad
• Los numerosos síntomas físicos de la enfermedad.
• Los efectos secundarios de los tratamientos.
• Las consecuencias a nivel psicológico por el desconocimiento que existe sobre el MM.
• Por las recaídas que experimentan durante el tratamiento.
Hasta que exista una cura definitiva es fundamental encontrar soluciones que mejoren su calidad de vida
• Teniendo en cuenta aspectos físicos, emocionales, asistenciales y de
entorno del paciente.
• Implicando a cuidadores, personal sanitario y especialistas, asociaciones, así como a los propios
pacientes.
Para ello, es necesario abordarlo de forma multidisciplinar
Así lo verbalizamos en nuestro manifiesto: necesidades y retos del paciente y su entorno.
Sobre el mieloma
múltiple (MM):
El mieloma múltiple (MM) es un cáncer de la sangre: afecta las células plasmáticas, que crecen de forma descontrolada y desplazan a las células plasmáticas normales de la médula ósea1.
Aunque es poco conocido entre la población en general,
es el segundo cáncer hematológico
más frecuente1 y se distingue entre:
Mieloma múltiple
recidivante (o recurrente)
Es el término que se usa cuando el cáncer reaparece después del tratamiento o de un periodo de remisión. Dado que el mieloma múltiple no tiene cura, la mayoría de los pacientes sufrirán una recaída en algún momento2.
Mieloma múltiple
refractario
Hace referencia a cuando el cáncer no responde o ya no responde al tratamiento. En algunos pacientes, el cáncer puede responder al tratamiento inicial, pero no al tratamiento tras una recaída3.
MM en cifras
En Europa se
diagnostican
cada año
aproximadamente
39,000 pacientes con
mieloma múltiple.2
Para la UE en su
conjunto, se prevé
que la incidencia
del MM aumente
a más de
43.000 para 2030.3
El mieloma múltiple
es una enfermedad
que afecta mayoritariamente
a personas mayores
y con una edad
media de diagnóstico
de 69 años.4
El miéloma múltiple
es el segundo cáncer
de sangre más
frecuente.1
Signos y síntomas
Afecta a múltiples lugares del cuerpo, de ahí el nombre de mieloma múltiple.
Además, puede ser una enfermedad muy dolorosa, por la profunda afectación ósea.
Tratamiento y supervivencia
A pesar de los avances terapéuticos realizados, sigue siendo una enfermedad incurable. Los
tratamientos existentes se centran en mejorar y alargar la vida de los pacientes.
Una de las principales dificultades terapéuticas son las recaídas que experimentan los enfermos
durante o después de los tratamientos, puesto que su cuerpo está continuamente desarrollando
resistencias contra éstos7. Tras cada recaída, los enfermos se vuelven más difíciles de
tratar8,9.
Existe la necesidad de seguir investigando para que pacientes y médicos
puedan tener opciones a medida que progresa la enfermedad. La tasa
de supervivencia a cinco años es del 50%10.
Referencias:
- International Myeloma Foundation. What is Multiple Myeloma? https://www.myeloma.org/what-is-multiple-myeloma. Accessed January 2019.
- Multiple Myeloma Research Foundation. Multiple Myeloma Prognosis - Multiple Myeloma Survival Rate. Available at: https://themmrf.org/multiple-myeloma/prognosis. Accessed September 5, 2019.
- National Cancer Institute. Cancer Stat Facts. Myeloma. https://seer.cancer.gov/statfacts/html/mulmy.html. Accessed May 2019.
- João C, Costa C, Coelho I, Vergueiro MJ, Ferreira M, Silva MG. Long_term survival in multiple myeloma. Clinical Case Reports. 2014;2(5):173-179. doi:10.1002/ccr3.76.
- Schey SA, Morris J, Maguire Á, Dhanasiri S. Quantifying the Burden of Multiple Myeloma Across Europe. Blood. 2016;128(22):5960
- American Cancer Society. Signs and Symptoms of Multiple Myeloma. Available at: https://www.cancer.org/cancer/multiple-myeloma/detection-diagnosis-staging/signssymptoms.html. Accessed September 2019.
- Larsen J, Kumar S. Evolving Paradigms in the Management of Multiple Myeloma: Novel Agents and Targeted Therapies. Rare Cancers Ther. 2015; 3: 47–68. doi:10.1007/s40487-015-0009-4.
- Abramson HN. Clin Lymphoma Myeloma Leuk 2018;18:611–27.
- Kumar SK, et al. Leukemia 2012;26:149–57.
- Multiple Myeloma - Statistics. Cancer.Net. https://www.cancer.net/cancer-types/multiple-myeloma/statistics. Published February 28, 2019. Accessed June 4, 2019.
Iniciativa con el aval social de...
